Новости
Уход за ребенком с орфанным заболеванием может привести к десятилетнему перерыву в карьере матери
Новости проекта
03.07.2026
Согласно опросу, проведенному АНО «Редкие женщины» при поддержке Российского научного фонда (РНФ), матери детей с орфанными заболеваниями нередко вынуждены прерывать профессиональную деятельность на срок от 3 до 10 лет из-за необходимости сопровождать ребенка при лечении и организовывать его повседневный уход.
Возможность совмещать работу и уход за ребенком повышает благополучие матерей почти на 20%
Новости проекта
02.07.2026
Матери детей с редкими заболеваниями, которые из-за ухода за ребенком вынужденно выпадают из профессии, чаще сталкиваются со снижением психологического благополучия. К такому выводу пришли специалисты АНО «Редкие женщины» по итогам собственного исследования, участие в котором приняли 249 женщин.
Алёна Ярцева (Куратова): «Женщина не принадлежит болезни своего ребенка»
Новости проекта
25.06.2026
Президент АНО «Центр социальной и психологической помощи и поддержки женщин «Редкие женщины»» и основатель фонда «Дети-бабочки» — о том, почему матери детей с тяжелыми и редкими заболеваниями остаются невидимыми для общества, как культ силы приводит к выгоранию и почему поддержка женщины должна стать частью помощи всей семье.
В России разработали методические рекомендации по поддержке матерей детей с редкими заболеваниями
Новости проекта
25.06.2026
Необходимость создания методики вызвана системным дефицитом: при оказании медицинской помощи ребенку на психоэмоциональное состояние его матери обычно не обращают внимания.
В Москве состоялся международный форум «Редкие женщины»
28.04.2026
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.